如何让癫痫患者拥有高质量生活专家：多学科共治、院内外规范管理

“第十七个国际癫痫关爱日”将至，“国际癫痫关爱日主会场活动”24日举行。中国抗癫痫协会方面当日介绍，经过6年努力，中国已建立标准化三级癫痫中心网络体系，进一步加强癫痫中心规范化建设。中国抗癫痫协会已在全国推动建立和评价了294个癫痫中心，覆盖31个省、市、自治区。

在活动现场，与会专家连线宁夏回族自治区和云南省的癫痫诊治援建基地，深度了解和探访中国边远地区癫痫救治和远程帮扶的新进展。

“中抗教育工作委员会”同日正式成立，将为加强中国癫痫专业人员能力建设、探索在癫痫领域建立专业医生评价体系而不懈努力；与此同时，癫痫专病领域的数字化医疗平台“中抗互联网医院——银杏e院”应运而生，将承担癫痫患者全病程管理社会服务的任务。

癫痫是最常见的一种神经系统慢性疾病，其病程长，涉及全生命周期，从新生儿到老年均可发病。如今，癫痫患者的规范化诊疗成为全社会需要关注和科普宣教的重点。随着现代医学模式的转变和慢病管理模式的创新，癫痫的规范化诊疗概念，从传统的院内诊疗向围绕“诊前-诊中-诊后”的全病程规范化延伸:在院内和院外为癫痫患者提供全程规范化诊疗成为最新管理目标。中国抗癫痫协会将今年“关爱日”的宣传主题确定为“癫痫的规范化诊疗:从院内到院外”。

复旦大学附属儿科医院院长王艺告诉记者，癫痫发作常常为急危重症，可危及生命，癫痫发作性疾病占到急诊就诊病例的1/4；癫痫的治疗相对困难，需要通过应用抗癫痫发作药物、手术、神经调控、生酮饮食、免疫治疗或靶向药物的治疗等，1/3病例为难治性癫痫，且伴随各类神经精神共患病，需要多学科的共同诊治和管理。她指出，从院内到院外的诊疗将成为有效提升癫痫诊治能力、提升患者生活质量的关键。

这位专家介绍，癫痫是一种慢性、反复发作的疾病，患者不仅需到正规医院接受治疗，需要定期随访，监测用药效果、评估药物副作用，以便及时调整用药方案。但随访过程可以在基层医院进行。王艺说，目前，上海正在努力提升社区卫生服务中心对癫痫等慢病管理能力，能够为患者提供随访、相关监测和评估。这样患者可以就近接受随访，降低了医疗负担，提升得了慢病管理效率。

癫痫症状多样、病因复杂，涉及人的生命全周期，不同阶段发病状况不同，治疗方法亦不尽相同。这位专家直言，在正规医院，医生会考虑针对不同个体进行精准治疗，而不会“异病同治”；医生会十分重视癫痫的共患病，而非只重视发作时症状。

进入互联网时代，可穿戴式设备给患者带来福音。佩戴可穿戴式设备可以随时收集患者的相关数据，并被传输到医生电脑，这样患者可以得到及时回应。她透露，上海已经开始尝试运用新科技对慢病患者开展管理。

复旦大学附属华山医院癫痫中心联合上海戏剧学院，特别为癫痫患者编排的科普独幕剧《99次方缘》，在本次活动上公开上演，希望科普癫痫急救常识，“消除癫痫歧视”，演员精彩演出和故事背后的大爱深深打动了现场观众，掌声久久回荡。